Transplantierte Kinder brauchen ein altersgerechtes Leben und haben dennoch viel Verantwortung

von Wolfgang Ludwig

Organtransplantierte Kinder (und ihre Familien) sind in den allermeisten Fällen von Geburt an mit ihrer Krankheit konfrontiert. Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Krankheit bestimmen das Leben und nehmen viel Zeit in Anspruch. Daneben gilt es unter diesen erschwerten Bedingungen auch noch die Schule und/oder Ausbildung zu meistern. Bei dieser zeitlichen Belastung bleibt wenig Zeit für Freizeit und gemeinschaftliche Erlebnisse. Gerade in der "Rebellionsphase" (Pubertät) wird diesen Kindern das "Anderssein" mehr und mehr bewusst. Die Rebellion gegen die Krankheit ist besonders stark und oft nehmen die Kinder und Jugendlichen ihre Medikamente nicht mehr regelmäßig ein oder verhalten sich in anderer Form nicht adhärent gegenüber ihrem transplantierten Organ. Mit dem Transplant-Kids Camp des Vereins Transplant-Kids e.V., das 2009 erstmalig stattfand, hat der Verein ein Angebot geschaffen, dass genau diese Punkte berücksichtigt.

„Ziel unserer Angebote ist es, den Kindern zu helfen, einen vernünftigen Weg zwischen altersgerechtem Leben und verantwortungsvollem Umgang mit dem transplantierten Organ zu finden“ erzählt Katja Konwer, die Vorsitzende des Vereins Transplant-Kids e.V. Selber transplantiert kennt sie aus eigenem Erleben die Situation mit einem Spenderorgan.


Spannende Aufgaben warten auf die transplantierten Kinder.
Foto: Transplant-Kids e.V.

„Nach der Transplantation haben die meisten Patienten wieder eine erstaunlich gute Lebensqualität“, ergänzt Wolfgang Ludwig, seit 23 Jahren transplantiert, „aber es gibt auch einiges zu beachten. Das wollen wir mit unsern Angeboten vermitteln.

Eine sehr schwierige Zeit für alle Beteiligten

Gerade vor und in der Pubertät ist es für diese Kinder nicht leicht, eine chronische Erkrankung zu akzeptieren. Die Angebote richten sich an Kinder zwischen 8 und 15 Jahren, denen eine Niere, eine Leber, ein Herz oder eine Lunge transplantiert worden sind und deren Geschwisterkinder, die von der Situation ebenfalls betroffen sind. Die mangelnde Adhärenz sind in dieser Altersstufe ein großes Problem und führen manchmal auch zum Transplantatverlust. Umso wichtiger ist es, den Kindern eine gewisse Eigenständigkeit im Hinblick auf ihre Situation zu geben; das entlastet nicht nur die jungen Patienten, sondern auch die ganze Familie.

Die Organisation und Durchführung der Angebote erfolgt durch Mitglieder des Vereins. Für die altersgerechten Workshops setzt der Verein Fachleute auf Honorarbasis ein.


Mal an etwas anderes denken!
Foto: Transplant-Kids e.V.

Mit dem Transplant-Kids Camp und Transplant-Kids mobil hat Translant-Kids e.V. zwei Angebote, die inhaltlich und von der Zielsetzung identisch, vom Ablauf jedoch sehr unterschiedlich sind.

Auch in Zukunft wird die Organisation und Durchführung des Transplant-Kids Camp das Hauptbetätigungsfeld sein. Das Transplant-Kids Camp ist eine erlebnispädagogische Freizeit mit altersgerechten Workshops zu den Themen Compliance, Ernährung, Stressbewältigung und Motorik. Bislang wurde ein Transplant-Kids Camp jährlich durchgeführt. Der Traum des Vereins ist es jedoch, eins im Süden und eins im Norden durchführen, sobald dies finanziell möglich ist.

Transplant-Kids e.V. organisiert aber auch die Teilnahme organtransplantierter Kinder aus Deutschland an internationalen Veranstaltungen wie dem Tackers Ski-Camp u.ä.

Für organtransplantierte Kinder, die keine Möglichkeit haben, am einwöchigen Camp teilzunehmen, organisieren der Verein in Zusammenarbeit mit den Kindertransplantationszentren oder anderen Selbsthilfegruppen 1-3 tägige Angebote, Transplant-Kids mobil.


Sich kreativ ausdrücken können ist ein wichtiger Baustein.
Foto: Transplant-Kids e.V.

Hintergrund

Wichtig ist Transplant-Kids e.V., dass den Kindern „Spannung“ und „Entspannung“ in den Freizeiten einem ausgewogenen Verhältnis angeboten werden. Die Entspannungsphasen sind wichtig für ruhigere Aktivitäten: Basteln, Singen, Gesellschaftsspiele und andere kreative Tätigkeiten. Die Kinder lernen in dieser Freizeit andere Kinder mit ähnlichen Biographien kennen; sie merken, dass sie mit ihrer Situation nicht alleine sind. Während sie in ihrer normalen Umgebung fast immer die einzigen Kinder mit einer derartigen Erkrankung sind, haben sie in dieser Freizeit Gelegenheit, sich mit anderen auszutauschen. Organisatoren und Betreuer dieser Freizeit sind zum großen Teil selber transplantiert und können aus eigener Erfahrung authentisch weitere Inhalte vermitteln. Das Angebot richtet sich an 9-15 jährige organtransplantierte Kinder und deren Geschwisterkinder (ein Geschwisterkind dürfen die Teilnehmer mitbringen). Für viele Kinder ist die Teilnahme am Transplant-Kids Camp die erste Freizeit ohne Begleitung der Eltern.


In Workshops lernen die Kinder etwas über die Krankheiten und wie man damit umgehen kann - von Erwachsenen, die auch transplantiert sind.
Foto: Transplant-Kids e.V.

Der Verein

Transplant-Kids e.V. wurde Mitte 2012 gegründet und agiert bundesweit. Der Verein hat seinen Sitz in Bienenbüttel (Uelzen) und ist als gemeinnützig anerkannt. Die Geschäfte des Vereins werden von einem ehrenamtlichen Vorstand geführt. Die Vereins-Mitglieder kommen aus ganz Deutschland. Die Angebote für organtransplantierte Kinder sind in dieser Form einmalig in Deutschland und erfreuen sich steigender Nachfrage. Regelmäßige Treffen gibt es in der Form nicht, da die Zielgruppe (organtransplantierte Kinder ) nicht alleine überregional mobil sind. Der Verein finanziert sich überwiegend durch Spenden.

Weiterführende Links

www.transplant-Kids.de
www.tackers.org
www.organspende-info.de